Tijdig spreken over het levenseinde

Het NOOM is één van de samenwerkingspartners van de Coalitie Van Betekenis tot het Einde. De Coalitie wil stimuleren dat mensen meer ruimte en aandacht hebben voor de laatste fase van hun leven en hierover met elkaar in gesprek gaan. Alleen dan is het mogelijk om deze fase meer in te vullen zoals mensen dat graag zouden willen, kunnen zij hun naasten duidelijk maken hoe zij hen kunnen steunen en kunnen zij de zorg krijgen die het beste bij hen past.
Het NOOM constateert dat er bij oudere migranten veel vragen leven over de manier waarop de zorg in de laatste levensfase in Nederland is geregeld. We zien te weinig kennis en teveel misverstanden in migrantenfamilies over belangrijke zaken rond het levenseinde. En we krijgen signalen dat de geboden zorg onvoldoende aansluit bij de behoefte van migrantenouderen en hun familie.
Dus is het van belang dat we hierover het onderlinge gesprek voeren. Een onderwerp als dit is echter beslist een uitdaging. Allereerst is spreken over de laatste levensfase en de dood in het bijzonder (voor migrantenouderen) niet eenvoudig. Vanuit het geloof en de culturele achtergrond is het niet vanzelfsprekend om na te denken en te praten over de eigen wensen en mogelijke keuzes in de laatste levensfase. Dat wordt beleefd als een teken dat men niet voldoende vertrouwt op God, Allah, Brahman, de Schepper of de Allerhoogste. Vervolgens is het nodig om elkaar respect en ruimte te geven in de diversiteit van geloof (en niet-gelovig zijn), tradities en culturele bagage. Kennis van zaken en zorgvuldige begeleiding zijn dan ook vereisten om migranten(ouderen) toe te kunnen rusten om dergelijke gesprekken met hun naasten te voeren.

Doelen
Stimuleren van migrantenouderen en hun naasten om tijdig na te denken over wat zij belangrijk vinden als het gaat om leven en zorg in de laatste levensfase.
Naast het stimuleren van het nadenken over deze thema’s wil het NOOM hen ook middelen aanreiken om het praten over wat zij belangrijk vinden met elkaar en/of met zorgverleners makkelijker te maken.
Ook het geven van informatie over zaken die ouderen zelf belangrijk vinden m.b.t. de laatste levensfase maakt onderdeel uit van dit traject.

Activiteiten

  • Training van vrijwilligers die als voorlichter en/of gespreks(bege)leider kunnen fungeren bij bijeenkomsten over de laatste levensfase
  • Ontwikkelen cq. aanpassen van aanpak, materialen en methodieken zodat deze ook geschikt zijn voor ouderen, mantelzorgers en vrijwilligers met een migratieachtergrond
  • Organisatie van voorlichtings- en gespreksbijeenkomsten
  • Bijdrage leveren aan het toegankelijker maken van verhalen, tips en mogelijkheden op de websites ikwilmetjepraten.nu en Levenseindeverhalen.nl voor migranten(ouderen)
  • Bijdrage leveren aan de totstandkoming van gezamenlijke trainingsbijeenkomsten aan vrijwilligers mét en zónder migratieachtergrond zodat zij van elkaars deskundigheid en ervaringen kunnen leren.

Producten

  • Pool van breed inzetbare migrantenvrijwilligers die zelfstandig – en waar nodig in de eigen taal – voorlichtings- en dialoogbijeenkomsten over de laatste levensfase kunnen organiseren.
  • Handleiding met een beschrijving van de aanpak, materialen en methodieken die migranten(ouderen) helpen bij het nadenken en praten over de laatste levensfase.

Rol NOOM
Partner en uitvoerder van het project ‘Tijdig spreken over het levenseinde’ dat zich specifiek richt op migrantenouderen en hun naasten.

Samenwerkingspartners
Agora, Humanistisch Verbond, KBO-PCOB, NPV – Nederlandse Patiënten Vereniging (NPV), Reliëf, Vilans en Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ).

Looptijd
2017- juni 2020

Locatie
Landelijk

Financiering
Ministerie van VWS

Contactpersoon
Drs Lucía Lameiro García, T: 06 20 966 432, E: [email protected]

Agenda
In verband met de uitbraak van het Coronavirus zijn geplande activiteiten tot nader order uitgesteld.

Materialen

Checklist begrijpelijk communiceren en begrijpelijke woordenlijst met coronawoorden
Een op de drie Nederlanders heeft beperkte gezondheidsvaardigheden; zij hebben  moeite met het vinden, begrijpen en toepassen van informatie over gezondheid en zorg. Dit komt vaker voor bij laagopgeleiden, ouderen en mensen met een migratie-achtergrond. Maar in deze corona-tijd, met heel veel onzekerheid, geldt het misschien wel voor iedereen. De checklist begrijpelijk communiceren en de begrijpelijke woordenlijst met coronawoorden van Pharos helpen daarbij.

Website Ikwilmetjepraten.nu
Nadenken en praten over de laatste levensfase is niet gemakkelijk, daarom geeft de website ikwilmetjepraten.nu verschillende tips en mogelijkheden om met elkaar in gesprek te gaan. Het biedt handvatten, informatie en activiteiten aan een breed publiek en aan professionals om de eigen wensen over de invulling van de laatste fase van het leven vorm te geven. Als je van elkaar weet welke wensen er zijn, is de kans groter dat ze ook daadwerkelijk gerealiseerd worden.
Van Betekenis tot het Einde heeft ook een Facebookpagina.

Website Levensverhalen

Als partner van de coalitie ‘Van Betekenis tot het einde” heeft VPTZ Nederland in samenwerking met de Universiteit voor Humanistiek een verhalenbank samengesteld met verhalen over de laatste levensfase.
Verhalen zijn namelijk een krachtig en effectief middel om mensen te verbinden, kennis te genereren en tot reflecties te komen. Hülya Karahisarli, sleutelfiguur van het NOOM, heeft verschillende migranten(ouderen) geïnterviewd. Inmiddels staan de eerste 2 verhalen op de website.
Lees het verhaal van Osman die als gastarbeider naar Nederland kwam en zijn moeder moest achterlaten. Osman vertelt over hun sterke band, het verdriet om haar dood, de reis naar Turkije en de blijvende pijn van haar afwezigheid.
Lees ook het verhaal van Samira  die als jong meisje leefde met de angst haar moeder, die aan verschillende soorten kanker leed, te verliezen. Samira vertelt over haar geliefde moeder, het afscheid en het leven dat volgt na haar overlijden.

Nieuws, artikelen en verslagen

April 2020

Palliaweb biedt informatie over COVID 19 en palliatieve zorg
Vanwege de corona-uitbraak wordt heel Nederland op dit moment geconfronteerd met angst voor lijden en sterven.
Iedereen die op zoek is naar kennis en informatie over zorg aan patiënten met COVID-19 besmetting vindt op Palliaweb informatie, verzameld op basis van overleg met landelijke experts in de 1e, 2e en 3e lijn.
Per zorglocatie (thuis, verpleeghuis, ziekenhuis of een hospice) zijn documenten verzameld langs 3 lijnen: inrichten van beleid, symptoombestrijding, onderliggend lijden. Daarnaast is er informatie over logistieke en organisatorische vraagstukken waar we in de praktijk van deze crisissituatie tegen aan lopen.


Toolbox Diversiteit in palliatieve zorgprojecten beschikbaar
Het aantal patiënten met een migratieachtergrond in de palliatieve zorg neemt toe. En ondanks diverse initiatieven sluit de zorg niet altijd aan bij wensen en behoeften van deze patiënten. Ook in onderzoek is het van belang rekening te houden met wensen en behoeften van patiënten met een migratieachtergrond. Om bijvoorbeeld onder-vertegenwoordiging te voorkomen. Maar, hoe bereik en betrek ik patiënten met een migratieachtergrond? Hoe verkrijg ik op begrijpelijke en cultuur sensitieve wijze informed consent? Hoe neem ik etniciteit mee als variabele in mijn onderzoek?
De Toolbox Diversiteit in palliatieve zorgprojecten helpt onderzoekers, zorgprofessionals en andere betrokkenen in onderzoeks- en implementatie projecten in de palliatieve zorg rekening houden met patiënten met een migratieachtergrond, en andere vormen van diversiteit onder patiënten.
Door rekening te houden met diversiteit verkleint u de kans op ondervertegenwoordiging in uw onderzoek. Daardoor zijn de resultaten uit uw onderzoek representatiever en dragen ze bij aan palliatieve zorg die beter aansluit bij wensen en behoeften van patiënten met een migratieachtergrond.
De toolbox is ontwikkeld als onderdeel van het project Palliatieve zorgprojecten langs de diversiteitsmeetlat dat werd uitgevoerd door de afdelingen sociale geneeskunde van Amsterdam UMC, locatie AMC en Amsterdam UMC, locatie VUMC met medewerking van het Netwerk van Organisatie voor Oudere Migranten (NOOM), de Stichting Gezondheid Allochtonen Nederland (SGAN).
Het project maakte deel uit van het programma Palliantie. Meer dan zorg.


Begrijpelijke communicatie in de palliatieve coronazorg
‘Bent u comfortabel?’, vraagt de verpleegkundige aan meneer De Bruin*, die het coronavirus heeft. De 86-jarige man voelt zich ziek, benauwd en verward. Hij snapt niet wat de verpleegkundige wil weten. Beter is de vraag: Heeft u het benauwd? Of: ligt u goed? Of: bent u ergens bang voor?
Meneer De Bruin is één van de patiënten die is opgenomen op een verpleegafdeling voor coronapatiënten. De verwachting is dat meneer De Bruin zal overlijden aan het coronavirus. Begrijpelijke communicatie is van groot belang. Maar hoe doe je dat als zorgverlener?
Een op de drie Nederlanders heeft beperkte gezondheidsvaardigheden; meneer De Bruin is één van hen. Dat betekent dat hij moeite heeft met het vinden, begrijpen en toepassen van informatie over gezondheid en zorg. Dit komt vaker voor bij laagopgeleiden, ouderen en mensen met een migratie-achtergrond. Maar in deze corona-tijd, met heel veel onzekerheid, geldt het misschien wel voor iedereen. De checklist begrijpelijk communiceren en de begrijpelijke woordenlijst met coronawoorden van Pharos helpen daarbij.

Lees het volledige artikel op de website van Pharos.

November 2017
Project Tijdig spreken over het levenseinde kent een mooie start
In het kader van de Coalitie van Betekenis tot het Einde is het NOOM gestart met een driejarig project om ook in de kring van migrantenouderen het gesprek aan te gaan over de zaken die ons bezighouden rond het levenseinde. Dat is geen eenvoudige opgave. Niemand wil daar zomaar even over praten. Dat vraagt aandacht, en een goede aansluiting bij de belevingswereld van de ouderen. Daarom bouwen we het project stapsgewijze op. Inmiddels hebben 22 vrijwilligers uit verschillende gemeenschappen een tweedaagse training gevolgd.
Het NOOM hecht er belang aan uit te gaan van de vragen en gedachten die ouderen zelf hebben. Daarom wordt vooral ingezet op het houden van gespreksbijeenkomsten. Daarnaast hebben de vrijwilligers allerlei voorlichtingsmateriaal ter beschikking gekregen, waarmee zij op een goede wijze informatie kunnen overdragen aan deelnemers. Het is bekend dat er veel onwetendheid bestaat over de wijze waarop in Nederland de zorg rond het levenseinde is geregeld. Daarbij valt te denken aan het slecht-nieuwsgesprek, palliatieve zorg en pijnbestrijding. De vrijwilligers hebben kennisgemaakt met film- en spelmateriaal dat ook ingezet kan worden. Zij zijn het die in afstemming met de groepen waar ze aan de slag gaan zelf gaan kiezen welke vorm van gesprek en voorlichting het beste aansluit.
Het eerste projectjaar is gericht op het uittesten van de verschillende manieren van werken. Daarna komen de vrijwilligers weer bij elkaar en gaan we ervaringen uitwisselen. Waar nodig worden materialen bijgesteld en nieuwe materialen gezocht. Inmiddels hebben de eerste bijeenkomsten plaatsgevonden. De resultaten zijn boven verwachting positief. Meer informatie daarover volgt later.

April 2017
Project Tijdig spreken over het levenseinde
Begin april werd bekend dat het project ‘Tijdig spreken over het levenseinde’ is gehonoreerd. Geen makkelijk onderwerp, maar wel een thema dat op dit moment sterk in de belangstelling staat. Het project gaat NOOM uitvoeren in het kader van een breed meerjarenproject van de Coalitie Van Betekenis tot het Einde. In oktober 2016 (zie hieronder voor een uitgebreid verslag) organiseerde het NOOM een studiedag over het levenseinde. Daar kwamen verschillende signalen naar voren:

  • Er zijn veel vragen bij migrantenouderen over de wijze waarop de zorg rond het levenseinde in Nederland is geregeld.
  • Niet altijd wordt de geboden zorg ervaren als passend.
  • Dat heeft niet alleen te maken met moeizame communicatie, maar ook met de visie op het levenseinde en de zorg die daarbij hoort.
  • Zorgverleners hebben te weinig kennis van cultuurspecifieke wensen en behoeften.
  • De tot dusver gebruikelijke familiezorg bereikt zijn grenzen.
  • Spreken over het levenseinde is een groot taboe. Dat maakt het moeilijk om wensen en verwachtingen kenbaar te maken, zowel binnen de familie als naar zorgverleners.

De bestuurders en betrokken vrijwilligers constateerden dat hier een taak ligt voor NOOM en onze lidorganisaties. We zijn in de laatste jaren niet bang geweest om taboe-onderwerpen aan te pakken. Zo hebben we aandacht besteed aan dementie en aan ouderenmishandeling. Zowel op het gebied van vergroting van kennis als in het creëren van (iets meer) openheid over alles wat te maken heeft met de laatste levensfase kunnen we in een driejarig traject stappen zetten.
De komende periode gaan we samen onderzoeken hoe we dat het beste kunnen doen. We houden u op de hoogte.

Studiedag
Het NOOM organiserde op zaterdag 22 oktober 2016 een studiedag met bestuurders en actieve vrijwilligers. Dat het onderwerp Levenseinde’ ook bij de oudere migranten leeft bewijst de deelname: we hielden rekening met 25 deelnemers, maar op dringend verzoek is het aantal uitgebreid naar 35. De studiedag kwam tot stand in het kader van een project van de Coalitie Van Betekenis tot het Einde. Deze Coalitie stelt zich ten doel de eindigheid van het leven beter bespreekbaar te maken. Hierin participeren onder andere KBO/PCOB, Humanistisch Verbond, VPTZ (organisatie van vrijwilligers in de palliatieve en terminale zorg), en de NPV (Nederlandse Patiënten Vereniging).
NOOM-voorzitter Bouchaib Saadane sprak in zijn openingswoord over zijn eigen visie als moslim op het levenseinde. Niet om de aanwezigen deze visie op te dringen, maar om hen uit te nodigen ook vrijuit te spreken over hun eigen opvattingen. Ook Lucía Lameiro García, coördinator van NOOM en dagvoorzitter, bracht persoonlijke ervaringen naar voren in haar openingswoord. Dat alles zette op zorgvuldige wijze de toon voor de dag.

Meer dan alleen medische zorg
Magda Wallenburg, zorg-ethicus en werkzaam bij Raffy, woonzorgcentrum voor Molukse en Indische ouderen in Breda, ging in haar inleiding in op de wijze waarop in Nederland de zorg rond het levenseinde is ingericht. Zij sprak over de begrippen die van belang zijn rond het levenseinde (denk aan palliatieve zorg, terminale zorg) en de vormen van zorg die mogelijk zijn. Zij benadrukte het belang van holistisch zorgen: niet alleen de medische benadering, maar ook sociaal-psychologische, complementaire en spirituele zorg zijn nodig. Dat zijn uitgangspunten die breed werden gedeeld.

Spreken over kwaliteit van leven tot het einde
Sandrina Sangers, sinds kort werkzaam bij Agora (Centrum voor Beleidsondersteuning palliatieve zorg) en voorheen beleidsmedewerker van de PCOB, liet zien waar de prioriteiten van het kabinet liggen ten aanzien van de palliatieve zorg. Zij nam de aanwezigen mee in de actuele discussies die spelen in Nederland. Daarbij gaf ze ook aan hoe belangrijk het is om tijdig te spreken over ‘eindigheid’. Het gaat niet zozeer om spreken over de dood, maar over spreken over kwaliteit van leven tot het einde. Kwaliteit van leven is individueel bepaald, dat vereist maatwerk. Het is goed als mensen zelf verkennen wat voor hen, ook straks, van betekenis is als zij terechtkomen in de laatste fase van hun leven. Dat is niet alleen voor de oudere van belang, maar ook voor de directe familie en de gemeenschap om hen heen.

Ja, hier moeten we mee verder
Hiermee gezamenlijk opgeladen gingen de deelnemers aan de studiedag in de middag in groepjes aan het werk om te verkennen of het onderwerp ‘Tijdig spreken over het levenseinde’ van belang is voor de oudere migranten en zo ja, welke invalshoeken dan gekozen kunnen worden om dit gevoelige onderwerp aan de orde te brengen. Deze verkenning leverde veel inzichten op waarmee het NOOM aan de slag kan.

  • Belangrijk is om aan te sluiten bij eerder uitgevoerde of nog lopende projecten waar de NOOM-achterban bekend mee is. Hierbij kan gedacht worden aan vervolgactiviteiten in het kader van ‘Zorg Verandert’, ‘Oud worden, hoe doe je dat?’ en ‘Ouderen in veilige handen’.
  • Om het gesprek op gang te brengen zijn uiteenlopende invalshoeken mogelijk. Denk aan levenstestament, erfenis, uitvaart, zorg voor nu en later.
  • Er is behoefte aan het delen van het algemeen geldende begrippenkader m.b.t. het levenseinde, de wijze waarop in Nederland de zorg rond het levenseinde is georganiseerd en actuele discussies die in Nederland spelen.
  • In de diverse groeperingen zijn aanzienlijke verschillen in de mate waarin spreken over het levenseinde mogelijk is en/of wenselijk wordt geacht. Daarom zal gezocht moeten worden naar goede manieren om aansluiting te vinden op de belevingswereld van de oudere migranten.
  • Een veilige sfeer en vertrouwen zijn nodig. Dat kan in verschillende gemeenschappen/groeperingen anders liggen. Dat betekent dat het project de mogelijkheid moet bieden om maatwerk te ontwikkelen en te onderzoeken welke werkwijze passend is.
  • Er is ondersteunend materiaal nodig om het gesprek op gang te helpen. Speciaal aandacht wordt gevraagd voor passend beeldmateriaal om de herkenbaarheid bij diverse groepen van ouderen te vergroten.

We kijken terug op een bijzondere dag waar veel met elkaar is gedeeld in een open en onderzoekende sfeer. Iedereen was zich ervan bewust dat het nog een grote stap is van een onderling gesprek op deze landelijke studiedag naar het gesprek in de achterban. Unaniem werd aangegeven dat hier een taak voor het NOOM ligt en dat we hieraan willen gaan werken, met inachtneming van taboes en barrières en met maatwerk om het in verschillende groeperingen en situaties passend te maken.